أصدر البرلمان المصري تعديلات هامة على قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، والتي تهدف إلى تعزيز الدعم المالي والفني للعلاجات المتعلقة بالأمراض الوراثية والنادرة. يأتي هذا الإجراء في إطار جهود الدولة لضمان استدامة الخدمات الطبية ومواجهة التحديات الصحية التي تنجم عن الكوارث والأوبئة.
تشكيل اللجنة العلمية واختصاصاتها
ينص القانون رقم 5 لسنة 2024، الذي عدل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، على تشكيل لجنة علمية متخصصة من ذوي الخبرة في مجال الأمراض الوراثية والنادرة برئاسة الوزير المختص بشؤون الصحة. وتتمثل مهام اللجنة في اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي تستحق الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، مما يعزز من قدرة الصندوق على تخصيص الموارد بشكل فعال.
تطوير الدلائل الإرشادية والتقارير الدورية
تتولى اللجنة العلمية أيضاً اقتراح الدلائل الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات المعنية، واعتمادها من قبل المجلس الصحي المصري لضمان تطبيق أفضل المعايير الطبية. بالإضافة إلى ذلك، تقدم اللجنة تقارير فنية ودورية لمجلس إدارة الصندوق حول سبل مواجهة هذه الأمراض على المستوى القومي، مما يسهم في تطوير السياسات الصحية وتحسين جودة الرعاية المقدمة.
نظام عمل اللجنة وتحديد اختصاصاتها
يُترك تحديد النظام الأساسي للصندوق، الذي يشمل اختصاصات اللجنة العلمية ونظام عملها، لتنظمه اللوائح التنفيذية الخاصة بالقانون. ويؤكد هذا التنظيم على أهمية دور اللجنة في دعم استراتيجية الدولة في مواجهة التحديات الطبية الطارئة، خاصة في مجالات الأمراض الوراثية والنادرة التي تتطلب اهتماماً خاصاً وتنسيقاً مستمراً بين الجهات الصحية المختلفة.
