أقر القانون رقم 5 لسنة 2024 تعديلات هامة على القانون رقم 139 لسنة 2021، الذي أنشأ صندوق مواجهة الطوارئ الطبية بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين، وضمان استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة. ومن أبرز هذه التعديلات تشكيل لجنة علمية متخصصة في الأمراض الوراثية والنادرة، لتعزيز الجهود الوطنية في مواجهة هذه الأمراض.
تشكيل اللجنة العلمية واختصاصاتها
تنص المادة 8 مكرراً من القانون على تشكيل اللجنة العلمية بقرار من وزير الصحة، وتضم عدداً من الخبراء المتخصصين في مجال الأمراض الوراثية والنادرة. وتتمثل مهام هذه اللجنة في اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي تستحق الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، مما يسهم في توجيه الموارد بشكل فعال نحو الحالات الطبية الأكثر احتياجاً.
دور اللجنة في وضع الدلائل الإرشادية
تتعاون اللجنة العلمية مع الجهات المختصة لإعداد الدلائل الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة، والتي تُعتمد من قبل المجلس الصحي المصري. هذه الدلائل تشكل مرجعاً طبياً مهماً لتوحيد الأساليب العلاجية وضمان جودة الخدمات المقدمة للمصابين بهذه الأمراض.
التقارير الفنية والتوصيات الاستراتيجية
تلتزم اللجنة بتقديم تقارير فنية دورية لمجلس إدارة الصندوق، تتناول سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي. كما يحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها، مما يضمن تنظيم عمل اللجنة بكفاءة وفعالية في إطار السياسات الصحية الوطنية.
